Maladies rares : l’excellence du modèle Strasbourgeois avec CARGO et SENSGENE

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L’équipe du CARGO (Centre de référence des Affections Rares en Génétique Ophtalmologiques situé aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) ainsi que l’équipe de coordination de la filière SENSGENE (centre national pour les maladies rares sensorielles) toutes deux dirigées par le Professeur Hélène Dollfus, ont été nommées pour prendre le leadership au niveau européen de cette filière.

En effet, jeudi 15 décembre 2016, SENSGENE (dont fait parti CARGO) a été accrédité par la commission Européenne comme réseau de référence européen (ERN). Cette reconnaissance est le fruit à la fois d’un travail acharné et d’un dynamisme jamais démenti.

Les réseaux de références européens pour les maladies rares sont conçus pour servir les centres de recherche et de formation afin de partager leurs travaux et ainsi contribuer aux dernières découvertes scientifiques des États membres de l’Union Européenne.

Accompagner les patients atteints de maladies rares

En France, les maladies rares affectent environ 3 millions de personnes. De par sa nomination, notre pays confirme son statut de leader dans l’accompagnement des patients et de leur entourage, et voit son modèle d’organisation et de prise en charge reconnu parmi les plus performant.

Dans un communiqué, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Thierry Mandon, secrétaire d’Etat chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, se félicitent de cette décision :

« L’excellence française en matière de prise en charge des maladies rares tient à la structuration inédite et particulièrement avancée de son organisation, qui associe étroitement les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients. »

C’est le socle du 3e plan national maladies rares, annoncé en juin 2016 par le Gouvernement. Les 131 centres de référence maladies rares sont au cœur de ce dispositif ; ils regroupent des équipes médicales hautement spécialisées dans les soins, la recherche et la formation. Ils s’appuient sur des sites de référence et des centres de compétences, qui suivent les patients au plus près de leur domicile, en lien avec les établissements hospitaliers de proximité. Enfin, 23 filières de santé françaises coordonnent les actions et assurent la mise en réseau entre les différents acteurs professionnels et associatifs.

« From Bedside to Bench »

A traduire par « du lit du malade à la paillasse et de la paillasse au lit du malade » illustre l’esprit de médecine translationnelle, dans lequel se construisent les instituts de génétique ophtalmologiques. Ainsi, le point de départ est l’observation ou la recherche clinique en génétique médicale qui conduit à des projets scientifiques plus fondamentaux dont les fruits guident ensuite les développements thérapeutiques destinés à retourner vers le patient. De nombreuses maladies génétiques restent encore dépourvues de traitement et l’énergie des instituts de génétique est canalisée par la but d’améliorer la vie des patients et de leurs familles, de les soulager, voir de les guérir.

Un leadership pour faciliter la vie des patients et de leur famille

Au niveau européen, 23 réseaux de référence couvrent 370 hôpitaux et 960 centres d’expertise dans 25 pays de l’Union, ainsi qu’en Norvège. En mettant en commun, à travers toute l’Europe, leur expertise sur certaines maladies, ces réseaux facilitent l’accès plus large des patients au diagnostic, au traitement et à des soins de qualité. Ils créent des liens entre professionnels experts des États membres et favorisent l’émergence de pratiques médicales innovantes comme la télé-expertise dans le cas, par exemple, d’un deuxième avis d’expert.

« La France peut s’enorgueillir d’avoir un système unique au monde, qui continue à nous être envié. La reconnaissance d’équipes médicales françaises au niveau européen est une fierté : elle marque une étape supplémentaire dans la qualité du suivi des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches en ce sens où elle améliore nos capacités diagnostiques et de traitement, et renforce la solidarité entre États membres, par un accès démultiplié à des soins hautement spécialisés »

conclut Marisol Touraine.

Pour plus d’informations à propos du CARGO et de SENSGENE :

Site internet CARGO 

Site internet SENSGENE

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